- Marie-Axelle et Benoît Clermont -

- pourquoi??

Je connaissais l'histoire de Gaspard et sa famille à travers la page facebook 

dédiée, Gaspard soldat de l'amour.

Une amie m'a prêté ce livre, témoignage.

- le pitch de moi personnellement:

Agé de treize mois, Gaspard est diagnotiqué de la maladie de Sandhoff, neuro-dégénérative, rare et incurable.

Commence alors un combat perdu d'avance que ses parents, Marie-Axelle et Benoît vont pourtant devoir trouver la force de mener, pour Gaspard, pour eux, et leur famille.

Dans ce livre témoignage ils écrivent tous les deux  sur ce chemin de vie et la manière dont elle a changé leur regard sur celle ci.

- bien? pas bien? l'avis de moi en personne: 

Dans ce livre, écrit après le décès de Gaspard, ses parents racontent avec beaucoup de pudeur et de simplicité leurs réactions à l'annonce du diagnostic, la vie avec cet enfant dont la vitalité diminue, leurs intuitions, leur entourage, leurs autres enfants et leur foi qui les porte sans pourtant effacer leur chagrin.

Impossible de ressentir autre chose que de l'admiration pour ce couple de parents courageux pour qui l'écriture de leur histoire semble avoir une vertu libératrice.

Ode à la vie et à l'amour, ce témoignage inspirant ramène à l'essentiel et confirme, s'il en est besoin, que chaque vie, même courte, même douloureuse, vaut d'être vécue car elle ramène à l'essentiel: aimer.

Ce témoignage est une très belle leçon d'humanité et de courage!

- merci qui?? une p'tite anecdote??

Merci Hélène!

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- lasardine -